L’Invisibile Gabbia dei Ricambi: Quando la Povertà Disabilita anche la Tecnologia

Nel mio precedente articolo per ENIL Lombardia, abbiamo esplorato come la carenza di assistenza personale spinga le persone con disabilità verso una forma di povertà forzata, privandole del tempo e dell’autonomia. Esiste però un’altra faccia di questa medaglia, altrettanto affilata: la povertà da manutenzione. Se l’assistente personale è il braccio che ti permette di agire, la carrozzina elettrica è la gamba che ti permette di esistere nel mondo. Eppure, oggi, quella gamba rischia di restare immobile per un bullone o una batteria.

Il Paradosso delle Batterie: Se lo Stato ti “Dona” l’Auto ma non la Benzina

Negli ultimi mesi, una tempesta normativa legata all’aggiornamento dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e del nuovo Nomenclatore Tariffario ha creato un corto circuito drammatico. Mentre le istituzioni celebrano la modernizzazione dei tariffari, sul campo si verifica l’assurdo: molte ATS (Agenzie di Tutela della Salute), in Lombardia e nel resto d’Italia, hanno iniziato a negare la sostituzione delle batterie e le riparazioni delle carrozzine elettriche.

Il motivo? Un vuoto burocratico. Nel passaggio dal vecchio al nuovo nomenclatore, i codici relativi alla manutenzione ordinaria sono diventati “fantasma”. Risultato: una coppia di batterie per una carrozzina elettronica può costare tra i 600 e i 1100 euro. Per una persona che vive con una pensione di invalidità di circa 330 euro, questo non è un imprevisto; è una condanna agli arresti domiciliari.

La Personalizzazione a Carico dell’Utente: L’Accessorio è un Lusso?

Un altro aspetto critico riguarda la consegna dell’ausilio. Una carrozzina non è un mobile di serie; deve essere “cucita” addosso alla persona. Spesso, però, le gare d’appalto regionali puntano al massimo ribasso, fornendo modelli standard. Quando la carrozzina arriva, le personalizzazioni fondamentali — come schienali posturali specifici, comandi speciali o adattamenti per il comfort — restano spesso escluse dal pacchetto base. In questi casi, la persona con disabilità si trova di fronte a un bivio: accettare un ausilio inadeguato (che nel tempo causerà piaghe da decubito o dolori cronici) o pagare di tasca propria la personalizzazione, con cifre che superano facilmente i mille euro.

Cosa la Regione non passa più (o non ha mai passato)

Dalle recenti ricerche e denunce delle associazioni, emerge una lista di “spese fantasma” che gravano interamente sulle spalle delle famiglie:

1. Riparazioni rapide: Se si rompe un joystick o un motore fuori garanzia, l’iter burocratico per l’autorizzazione è così lungo che molti utenti sono costretti a pagare riparatori privati per non restare a letto settimane.
2. Pneumatici e usura: Copertoni e camere d’aria sono considerati materiale di consumo, quasi come se l’usura non fosse una conseguenza diretta del diritto a circolare.
3. Tecnologia di fascia alta: Molti comunicatori oculari o software specifici per la domotica, essenziali per chi ha disabilità gravissime, hanno tetti di spesa così bassi che la differenza (spesso di migliaia di euro) ricade sulla persona.
4. Ausili per lo sport e il tempo libero: Nonostante alcuni timidi passi sperimentali, tutto ciò che riguarda la vita sociale oltre la “mera sopravvivenza” (carrozzine da sport, propulsori per carrozzine manuali di ultima generazione) è visto come un lusso opzionale.

La Vita Indipendente non è un Kit di Montaggio

In Lombardia, nonostante le rassicurazioni politiche, l’incertezza regna sovrana. Se l’assistenza personale è il cuore della Vita Indipendente, la tecnologia ne è lo scheletro. Togliere il supporto alle riparazioni significa dire a una persona: “Ti abbiamo dato lo strumento per essere libero, ma ora non permetterti di usarlo troppo, perché se si rompe non sono affari nostri”.

La povertà non è solo mancanza di reddito, è l’impossibilità di mantenere gli strumenti della propria libertà. Non possiamo accettare che la mobilità di un cittadino dipenda dalla capacità di risparmiare sulla spesa per comprarsi una batteria. La Vita Indipendente richiede che l’ausilio sia considerato un diritto dinamico, comprensivo di cura e manutenzione, non un pacco consegnato e dimenticato.